Meme Kanseri Deva’sındaki Açığı Nasıl Kapatabiliriz ve Siyah Kadınlara Destek Olabiliriz

Tedavi ve sağ kalım konusunda beyaz kadınlar ile renkli kadınlar arasındaki eşitsizlik kanıtlanmış bir gerçektir. Eşitsizlikler, bir kişinin meme kanseri riskini önemli ölçüde artıran BRCA gibi genetik mutasyonlar için kimin taranacağından, yeni kanser tedavileri için klinik çalışmalarda hangi popülasyonların incelendiğine kadar her şeye sızmaktadır. Bu meme kanseri kurtulanları, eşitsizliklere karşı savaşı kendi ellerine alarak, renkli kadınların tanı ve tedavide eşit zemine sahip olmalarına yardımcı olmak için kaynaklar ve topluluklar yaratmışlardır. Ricki Fairley, Daha Kapsayıcı Klinik Denemelere İhtiyaç Konusunda Siyah Kadınları ve Araştırmacıları Bir Araya Getiriyor 2011 yılıydı ve Ricki Fairley, Batı Yakası’na üç haftalık bir iş gezisi için Boston’dan uçağa binmek üzereyken doktorundan telefon aldı. Meme kanseri. Kendisine bunun o kadar da kötü olmadığını söylemeye çalıştı. Annesinin on yıl önceki teşhisi, evre 0’da yakalanmıştı. Fairley, “Üç gün sonra doktorum aradı ve üçlü negatif olduğunu ve eve gitmem gerektiğini söyledi,” diyor. “Eve geldim, Google’da aradım ve her şey temelde ‘Öleceksin’ diyordu.” Fairley’nin başa çıkması gereken üç şey vardı. Birincisi, Fairley gibi siyah kadınların, beyaz kadınlara göre, genellikle intikamla geri dönen agresif bir hastalık türü olan üçlü negatif meme kanseri teşhisi alma olasılığı daha yüksek. İkincisi, deva’daki eşitsizlikler nedeniyle, siyah kadınların genel olarak meme kanserinden kurtulma olasılığı daha düşük. Amerika Birleşik Devletleri’ndeki siyah ve beyaz kadınlara meme kanseri teşhisi hemen hemen aynı oranda konulmasına rağmen, araştırmalar siyah kadınların bu hastalıktan ölme olasılığının yüzde 40 daha fazla olduğunu gösteriyor. Üçüncüsü, doktorunun deneyimi yoktu. Fairley, sahip olduğu kanser türüyle ilgili bir şey yapamazdı, ancak karşılaştığı diğer iki sorunla ilgili bir şeyler yapabilirdi. İlk olarak, yaşadığı yer olan Atlanta’da, üçlü negatif meme kanserini tedavi etmede çok daha deneyimli bir uzman buldu. Açıkça hayatta kalma bölgesinde olmasına rağmen, yalnızca meme kanseriyle savaşan siyah kadınlar için özel bir topluluk oluşturmakla kalmayıp, aynı zamanda siyah kadınların hayatta kalmasını baltalayan kanser tedavisi, araştırması ve tespitindeki eşitsizlikleri ele almak için ilaç şirketleri, sağlık çalışanları ve araştırmacılarla işbirliği yapan bir organizasyon olan Touch, the Black Breast Cancer Alliance’ı (BBCA) kurdu. Ele almaya çalıştığı şeylerden biri de siyah kadınların, tümörün mevcut ilaçlar için reseptörlerden yoksun olduğu bir hastalık türü olan üçlü negatif meme kanserine neden daha yatkın olduğudur. Tümör, meme kanserinde rutin olarak kullanılan birçok tedaviye karşı daha az duyarlı olduğundan, tedavisi daha zordur. Fairley ayrıca siyah ve beyaz kadınlar arasındaki genetik test eşitsizliklerine odaklanmıştır. Örneğin, BRCA1 ve BRCA2 gibi çeşitli mutasyonların, ataları Avrupa’dan gelen kişilerde bazı meme kanseri riskini artırdığı biliniyor, ancak siyah kadınlarda meme kanseri için genetik riskler hakkındaki bilgiler -devam ediyor olsa da- hala beyaz kadınların gerisinde kalıyor. Fizyoloji bir şey, tarama ise başka bir şey: 32.000 kadını meme kanseri riskiyle bağlantılı 12 gen (BRCA1 ve BRCA2 dahil) açısından tarayan bir çalışma, siyah ve beyaz kadınların bu genlerden birini taşıma olasılığının eşit olmasına rağmen, beyaz kadınların çok daha yüksek oranda genler için tarandığını buldu.rates.e60dc2a1-f33c-4a05-9b50-8e3e8e597629c83f7e84-1562-487a-9c8f-844c92e71f41 Fairley, Siyah meme kanseri sağ kalanları, iyileşenler ve bu hastalığın tam ortasında olanlar için topluluk etkinlikleri düzenlemeye kararlıdır. Topluluk, destek için güvenli bir alan sağlar, ancak aynı zamanda çalışmanın kanser araştırmalarında sistemik bir değişime yol açmasını da umuyor. Araştırmacıların meme kanserinin Siyah kadınlarda nasıl ortaya çıktığını daha iyi anlamaları gerektiğini ve bunu yapmak için sektörün klinik çalışmalardaki temsil eksikliğini ele alması gerektiğini söylüyor. Yakın zamanda yapılan bir inceleme, meme kanseri klinik deneylerinde temsil edilen renkli insanların sayısının son on yılda artmadığını, hatta azalmış olabileceğini buldu. Fairley, Siyah kadınların klinik deneylere katılım konusunda kendilerini güvende, duyulmuş ve tam olarak eğitilmiş hissedebilecekleri alanlar yaratmaya çalışıyor. Klinik deneyler konusunda Siyah kadınlarla kültürel olarak uygun bir şekilde nasıl iletişim kurulacağının anlaşılması, daha fazla Siyah kadının katılımı için kapıları açmak açısından çok önemli, diyor. Touch BBCA, Siyah Amerikalılar’ın klinik deneyler bulmasına yardımcı olabilen BlackDoctor.org da dahil olmak üzere diğer kuruluşlarla iletişim ve ortaklıklar yoluyla bunu yapıyor. “Kariyerim boyunca reklamcılık yaptım ve doğru yapıldığında mesajlaşmanın işe yaradığını öğrendim,” diyor. “Meme kanseri alanında yapılan savunuculukları küçümsemek istemiyorum, ancak siyah kadınlar beyaz kadınlara göre %40 daha fazla ölüyor, bu yüzden doğru bir şey yapmıyoruz.” Jasmine Dionne Souers ve Marissa Thomas, Meme Kanseri Topluluğunda Renkli Kadınların Temsil Eksikliğini Ele Alıyor 25 yaşındayken, Jasmine Dionne Souers kendini acı içinde buldu. “Sol göğsüm gerçekten ağrıyordu ve şişmişti. Sütyenimin üzerinde lekeler gördüğümü ve ne olduğunu anlamadığımı hatırlıyorum.” Kendi kendine muayene sırasında, göğüslerinin bazı kısımlarının diğerlerinden daha sert olduğunu fark etti. Hastaneye gittiğinde geri çevrildi ve birincil deva doktoruna görünmesi gerektiği söylendi. Göründü, ancak büyükannesini (hastalık ailesinde var) geçmişte iki kez meme kanseri için tedavi eden aynı doktor tarafından yapılan mamogramı ve ultrasonu temiz çıktı. Birkaç ay sonra, akıntı koyulaşmaya başladı. “Kadın doğum uzmanına hamile kalmaya yardımcı olmak için doğurganlık tedavileri hakkında konuşmaya başlamak için gidiyordum,” diyor Souers. “Her şeyi kontrol etmeden önce bu yola girmek istemedim çünkü bir şeylerin normal olmadığını biliyordum.” Doktoru bir MRI çekti. “Neredeyse tüm memem aydınlandı,” diyor. “En hafif tabirle yıkıcıydı, çünkü bir yıl önce doktora ilk gittiğimde bir şeylerin yanlış olduğunu biliyordum. Yaptırabileceğim tüm testlerin yapıldığını düşünmüştüm.” Amerikan Radyoloji Koleji’nin kılavuzları, doktorların meme kanseri riski ortalamadan yüksek olan çoğu kadın için MRI gibi daha yoğun tarama yöntemleri kullanmasını öneriyor.e60dc2a1-f33c-4a05-9b50-8e3e8e5976295f48d3f2-71a3-4d90-bf11-9a34f75ff340 Souers, “Afrika kökenli Amerikalı kadınların yoğun meme dokusuna sahip olma olasılığı daha yüksektir ve mamogramlar bunun için en iyi tarama yöntemi değildir” diyor. Meme yoğunluğu, üçlü negatif de dahil olmak üzere agresif meme kanseri alt tipleri teşhisi konulan Siyah kadınlarda önemli bir faktördür. Bazı araştırmalara göre, siyahi kadınların üçlü negatif meme kanseri teşhisi konma olasılığı beyaz kadınlara göre 2,7 kat daha fazladır.e60dc2a1-f33c-4a05-9b50-8e3e8e59762918844b32-b15c-4001-8457-4300f252adca Dahası, JAMA Oncology dergisinde yayınlanan bir araştırmaya göre, siyahi kadınların üçlü negatif meme kanserinden ölme olasılığı beyaz kadınlara göre yaklaşık yüzde 30 daha fazladır ve ameliyat ve kemoterapi ile tedavi edilme olasılıkları daha düşüktür.e60dc2a1-f33c-4a05-9b50-8e3e8e59762935b0d3a9-2904-453d-844f-56028c4ade1e Souers’ın doktorları ona bilateral mastektomi ve radyasyona ihtiyacı olacağını söylediğinde, ilkyaptığı şey, göğüsleri gitmiş olsa bile vücudunun nasıl görünebileceğine dair görselleri internette aramaktı, ancak fotoğraflarda siyahi kadınların temsil edildiğini göremedi. Souers, “Evraklar bile beyaz kadınlar için yazılmıştı,” diyor. “Kasıtlı olarak değil – kullandıkları dil, sıraladıkları yan etkiler – radyasyonun melaninli cildi nasıl etkileyeceğini dahil etmiyorlardı. Kızarmayı bekliyordum, ancak kömür grisine döndüm.” Mart 2019’da Souers, Austin, Teksas’ta bir Young Survival Coalition etkinliğinde Marissa Thomas ile tanıştı. Thomas’a 35 yaşındayken 2. evre meme kanseri teşhisi kondu. Her iki kurtulan da meme kanseri topluluğunda renkli kadınların temsilindeki boşluğu doldurmak için kendi meme kanseri deneyimlerini kullanmak zorunda hissettiler. Toplantıdan yaklaşık iki ay sonra, kadınlar bunu yapacak bir örgüt kurdular. “For the Breast of Us’ı yapmaya karar verdiğimizde, kişisel bir deneyimin ve meme kanseri topluluğunda kapsayıcılığın eksikliğinin farkına varmanın bir çarpışmasıydı; Thomas, peruklardan meme kanseri tedavisinden sonra vücudumuzun nasıl görünebileceğine kadar her şeyde,” diyor ve kendi araştırmalarını yürütürken, kendisinin ve Souers’ın zayıf iletişim, örtük önyargı ve tıbbi güvensizlik geçmişinin, renkli kadınların kanser alanında temsil edilmesini engelleyen temel engeller olduğunu bulduğunu belirtiyor. Thomas, “Tıbbi güvensizliği ele almanın önemini hafife aldık. Sadece siyahi toplulukta değil, Latinx ve yerli Amerikan topluluklarında da,” diyor. “ABD’de tıbbi topluluğun bizi hayal kırıklığına uğrattığı birçok örnek var. “Bu yanlış anlamaların çoğunun temeline gerçekten değinmediğiniz sürece, ilerlemek gerçekten zor olacak,” diyor. For the Breast of Us, web seminerleri düzenleyerek ve kaynaklar sağlayarak engelleri ortadan kaldırıyor. Thomas, “Sistemi değiştiremeyebiliriz, ancak kadınları bilgiyle güçlendirebiliriz, böylece sistem onlar için çalışabilir,” diyor. İki kadın ayrıca The Naked Truth Project’i kurdu ve interneti Thrivers of Color görselleriyle doldurdu, böylece tüm kadınlar meme kanserinin kendilerine benzeyen vücutları nasıl etkilediğini görmek için görsellere erişebiliyor. Dianne Austin, Siyah Kadınlarda Kemoterapiye Bağlı Saç Dökülmesinin Travmasını Hafifletmek İçin Doğal Saç Perukları Yapıyor Dianne Austin 2011’de saçlarını düzleştirmeyi bırakarak güzel Afro kıvırcık saçlarına geçiş yaptı. Dört yıl sonra, kızının lise mezuniyetinden iki hafta önce doktorundan bir telefon aldı. Meme kanseriydi. Kızı üniversiteye başladığında Austin kemoterapiye başladı. Doktoru, kemoterapi yüzünden saçları döküldüğünde takması için ona bir peruk reçetesi yazdı; umarım bu, hayatında bir nebze normallik yakalamasına yardımcı olurdu. Sağlık sigortası peruğu karşılayacaktı. Endişelenmesi gereken bir şey daha az olacaktı. Ancak tedavi gördüğü hastaneye reçeteyi götürdüğünde, saç desenlerinden hiçbiri kaybettiği doğal saçlarıyla uyuşmuyordu. Austin, “Çok dokulu bir peruk istiyorsam düz saç peruk satın alabileceğim ve onu yerel bir kuaföre götürüp perukun kıvrılması için içine kimyasallar koyabilecekleri söylendi,” diyor. Bu, bir kanser deva merkezinin destekleyici alanından çok uzak olan bir peruk mağazasına gitmek anlamına gelir. “Bir kanser deva merkezinde özel odalar ve lisanslı bir güzellik uzmanı vardır,” diyor. Bir peruk mağazasında, peruk deneyebileceğiniz tek yerin mağazanın ortası olduğunu söylüyor. “Gerçekten onur duygunuzu etkiliyor,” diyor. “İnsanların bunu anlamadığını hissediyorsunuz.” Austin, yaşadığı deneyimden sonra tedavi sırasında saç dökülmesini siyahi kadınlar için daha az travmatik hale getirmek istediğine karar verdi. 2019 kışında kız kardeşi Pamela Shaddock ile birlikte Coils to Locs’u kurdu ve kanserli kişiler için yüksek dokulu sentetik peruk tedarikçisi oldu. Bir yıldan kısa bir sürede Coils to Locs, ülke çapındaki seçkin hastanelerle ortaklıklar kurdu. Amaçları, kanser deva merkezleri aracılığıyla kendilerine sunulan reçeteli peruklar arasında tüm kadınların temsil edilmesini sağlamak olsa da, kuruluş herhangi bir nedenle saçlarını kaybeden siyahi kadınlara hitap ediyor. Shaddock, “Zaten gerçekten travmatik bir şey yaşıyorsunuz ve kendinize olabildiğince benzemek istiyorsunuz,” diyor. Girişim yakın zamanda olumlu etki yaratan siyahi kadın işletme sahiplerine yatırım yapan 2021 Build Your Legacy Yarışması’nda finalist olarak gösterildi. Austin ve Shaddock, bu tür fonların yardımıyla girişimi ülke çapında genişletmek için çalışıyor. “Bence bu aslında herkesin hikayesi ve biz nüfusun belirli bir kesiminin karşılayamadığı bir ihtiyacı karşılamaya çalışıyoruz,” diyor Austin. Özet Meme kanseri deva’sında beyaz kadınlar ve renkli kadınlar arasında eşitsizlikler var. Ancak kanser teşhisi ve tedavisi alanlarında eşitlik için çalışan çok sayıda meme kanseri sağ kalanı var. Bu savunuculuk çalışmalarının bir kısmı siyahi kadınlarda genetik tarama eksikliği hakkında farkındalık yaratmayı içerirken, diğer çalışmalar renkli kadınları meme kanseri tedavisinden sonra vücutlarının nasıl görünebileceği konusunda eğitmeye odaklanıyor. Güvendiğimiz Kaynaklar Cleveland Clinic: Mastektomi (Meme Alma) Mayo Clinic: Meme Kanseri Türleri: Tipinizin Anlamı Susan G. Komen: Irk, Etnik Köken ve Meme Kanseri Riski Ulusal Kanser Enstitüsü: BRCA Yeniden Mutasyonlar: Kanser Riski ve Genetik Testler Amerikan Kanser Derneği: Değiştiremeyeceğiniz Meme Kanseri Risk Faktörleri